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Chroniques
PAVILLON K #4
par YAAYOU TIDIANE

Rubrique : Les Contrib

J’ai été réveillée une heure après par l’infirmière qui devait l’amener pour faire l’ETF. Je redoutais un peu ce moment car je savais qu’on lui décèlerait quelque chose. Elle débrancha la perfusion et lui enleva son masque. Le médecin avait précisé sur le bulletin « nourrisson sous oxygène ; ETF à faire en urgence ».

Elle voulait le prendre mais j’ai insisté pour le tenir. Nous sommes partis avec deux autres enfants une fillette de quatre ans et un autre garçon à peu près du même âge. Dans la salle de radiologie on prit la fillette en premier. Elle se coucha sans résistance sur la table et obéit au médecin. 

Le médecin qui faisait l’échographie était concentré sur son écran. Il n’a même pas regardé la fillette qui ne semblait pas intimidée par toutes ses machines. J’ai pensé que ce n’était surement pas sa première échographie.

Moi j’étais terrifiée. Je savais que ce n’était pas douloureux mais je ne savais pas ce qu’on allait lui trouver. J’appréhendais les résultats pour Tidiane car je comprenais que ceux de la petite n’était pas bonnes. Elle avait des complications au niveau du pancréas. Je ne voulais pas la regarder dans les yeux alors je me suis baissée et j’ai fixé Tidiane. Il était réveillé et sa respiration bruyante attirait tous les regards. Une femme s’approcha de moi et me demanda son bulletin médical. Elle nous amena dans une autre salle. Elle me dit de coucher Tidiane après avoir changé le papier hygiénique qui recouvrait la table. Elle mit du gel sur sa fontanelle et commença à regarder à l’écran. Elle cliqua à plusieurs endroits et moi j’étais aussi très concentrée. On était seul  dans la salle où il faisait très sombre et très froid. Elle ne disait rien. Je lui dis alors timidement : 

- Qu’est ce qu’il a ?

- L’echo semble normale. Qui a demandé cet examen ?    

- Doc Alice. Elle lui fait un bilan.

- Oui  tout semble normal.

Elle me tendit un mouchoir pour essuyer le gel sur sa tete. Je vous jure que j’ai failli l’embrasser.

- Il a surement un problème au niveau de la gorge c’est pourquoi sa respiration est aussi bruyante. Ramène le vite pour qu’on lui remette son oxygene.

Elle appela, Fatim ; l’infirmière qui nous accompagnait. En prenant Tidiane j’ai vu qu’il commençait à pâlir. Ses lèvres étaient violacés. Fatim le prit et elle courut vers le pavillon K. Je ne pouvais pas bouger et j’étais pétrifiée sur place. Je la suivais des yeux mais je ne bougeais pas et encore une fois je sentais des picotements au niveau du ventre et mes mains étaient moites. Je fis un effort pour ne pas m’écrouler et après une bonne inspiration je suis sortie pour la rejoindre.

Dans la salle j’ai trouvé un berceau vide. Je ne pouvais ni parler ni bouger et tout tournait autour de moi. Je me suis assise sur la chaise et j’observais sans les voir les gens aller et venir dans cette salle. Puis je me suis retournée sur Anta. Elle jouait avec sa grande peluche qui avait sur la poitrine un grand cœur rouge. Elle enroulait le fil de ses lunettes pour oxygène autour de la taille de la peluche et en même temps elle lui faisait la conversation. J’avais l’impression qu’elle lui faisait une consultation. Elle n’avait pas conscience que ce gros cœur rouge représentait sa maladie. En regardant Anta je me suis dit Tidiane à lui aussi une malformation cardiaque. Puisque ce n’est le cerveau c’est forcement le cœur.

Docteur Alice s’était approchée de moi et elle essaya de me parler sans trop m’affecter. Ainsi elle mit beaucoup de douceur dans sa voix comme pour diluer ses mots. Ces mots qui m‘expliquaient les maux de mon fils étaient très techniques, très scientifiques mais je comprenais aisément leur signification : mon fils ne guérira  pas il ne survivra peut être pas à une autre crise. Elle termina ses propos en me disant :

- Tu veux le voir ?

Je la suivis et dans le bureau du professeur Camara j’ai trouvé Tidiane dans une sorte de couveuse sans verre avec une lumière violacée. Cette fois il n’avait pas un masque à oxygène mais on lui avait mis des lunettes à oxygène comme celles de Anta. Il dormait. Était-il conscient ? Se réveillera-t-il ? Pour la première fois j’avais perdu tout espoir. Et je pense même qu’à ce moment précis j’ai souhaité  un bref instant, qu’il cesse de souffrir. J’ai souhaité que cette respiration bruyante et rapide qu’il faisait avec tellement d’effort s’arrête. Mais paradoxalement je mis encore une fois ma main sur sa poitrine et j’espérais qu’il me refasse un sourire…

Ce jour là nous avons passé la nuit à veiller, à espérer. Mon mari le changeait souvent de position pour qu’il respire mieux sans faire de bruit, le médecin de garde guettait ses crises et moi j’attendais un signe de bien être, un sourire. Au petit matin il ne fit pas de crise sa respiration était toujours aussi bruyante mais il me sourit.

A notre retour dans la salle j’ai trouvé un groupe de médecins autour du lit de Mbaye. Je ne pouvais m’empêcher de les regarder lui faire des massages cardiaques. A un moment le médecin arrêta les massages, prit le stéthoscope et écouta sur sa poitrine nue. Ensuite il prit dans son sac un bulletin qu’il remplit. J’étais soulagée car je me suis dit qu’il respire puisqu’il lui fait une ordonnance.

Comme moi Bana observait attentivement la scène. Elle semblait tellement triste. Ses yeux étaient enflés mais je voyais qu’elle était sur le point de pleurer. Elle a surement assisté à la crise de Mbaye ai-je pensé. Pour me distraire je tirai ma valise et je me mis à ranger  mes habits et ceux de Tidiane. Ensuite en m’approchant de la table de chevet je ne pus éviter le regard de Bana et je vis ses larmes. Elle pleurait  et je ne savais pas quoi faire. Je croyais qu’elle me fixait mais en fait elle évitait de regarder le lit de Mbaye. Je me suis retournée et au même moment j’ai vu l’infirmière recouvrir le corps de Mbaye d’un drap blanc.

Bana était triste mais l’autre garçon, un drépanocytaire, couché sur le lit qui faisait face à celui de Mbaye était pétrifié. Lorsque nos regards ce sont croisés il se couvrit le visage avec son oreiller.

Je me suis levée d’un bond et je suis sortie. J’ai fui en laissant Tidiane dans cette salle où la mort est omniprésente. Ce matin une autre petite fille de 2 ans était décédée dans l’autre aile de la salle. Je suis partie en laissant Tidiane avec la mort car je savais que je ne pourrais pas supporter les cris et les pleures de Kiné, la maman de Mbaye.

Je suis sortie et j’ai fait le tour du bâtiment. Il n’y avait personne seulement des arbres et une statue bien triste de Albert Royer lui-même je me suis assise sur ses pieds et j’ai fermé le yeux. Si je pouvais rester ici sous ses arbres, dans ce calme loin de toute cette tristesse.

Je regrettais d’avoir abandonné mon enfant dans cette salle mais je n’avais pas la force d’y retourner. Aujourd’hui je me rends compte qu’en fait j’étais dans un état dépressif et dans ma tête dans mon cœur se mélangeaient des sentiments très contradictoires. Je voulais fuir et retrouver une vie normale mais mon cœur demeurait dans cette salle avec Tidiane, Bana, Anta, Babacar et tous ses enfants dont je ne connais pas le nom et qui comme Tidiane luttent contre la mort.

J’avais peur d’affronter cette vie. Je ne me sentais pas capable de continuer à voir tant de souffrance. Tout semblait flou dans ma tête. J’étais dans le doute et je me demandais pourquoi moi ? En ce temps là j’avais pas de réponse mais aujourd’hui je sais parfaitement que si Dieu me l’a confié c’est parce que je suis la seule capable de m’en occuper.

A mon retour dans la salle du pavillon K j’ai trouvé Bana percher sur le berceau de Tidiane. En m’approchant j’ai vu qu’elle avait mis sa main sur la poitrine de Tidiane et il semblait bien. Il était réveillé et il suçait sa langue. Il gigotait et il semblait moins encombré. Cela vous paraitra naturel que je vous dise qu’un nourrisson de quatre mois a sucé sa langue ou a bougé. Mais pour moi c’était un signe de vitalité. Il bouge, il vit.

Je lui ai donné la vie et maintenant il est ma raison de vivre. Encore une fois l’espoir renaissait en moi mais sans beaucoup de certitude.

Et ce fut ainsi durant tout mon séjour dans cette grande salle du pavillon k. Je côtoyais la mort au quotidien et en même temps je réalisais qu’ainsi était la vie, la vraie vie. J’étais très consciente qu’il n’y a qu’une petite passerelle entre ces mots qui s’opposent: la vie et la mort. Je n’accepte toujours pas la mort d’un enfant mais j’ai conscience que la mort est la fin de la souffrance de l’enfant et certainement le début d’une longue souffrance pour les parents.

Dans cette grande salle j’ai fait des rencontres singulières. Dans cette grande salle  j’ai appris  la vie…

Anta qui joue avec son nounours au grand cœur rouge sur la poitrine inconsciente de la gravité de sa maladie. Elle a le visage si joyeux  et des mots tellement coquins qu’on en oublie même que son cœur peut lâcher d’un moment à l’autre.

Ses deux adolescentes qui se parlent en chuchotant et qui quelques fois laissent échapper un rire narquois au moment où elles se mettent du vernis à ongle alors que l’une a le visage enflé et l’autre a le ventre balloné.

Cette enfant qui a à peine quatorze ans qui se couche dans le berceau avec son bébé né avec des malformations.

Et Bana qui ne comprend pas notre langue et qui me souriait avec tellement d’affection que j’avais  envie de la prendre dans mes bras. 

Tidiane faisait toujours des crises ; certaines très violentes ; tellement violentes que j’en étais anéantie. Je le regardais, impuissante s’enfoncer, lutter pour rester avec moi.

Mais aussi il savait me redonner espoir juste en me souriant. On avait nos instants câlins où je mettais ma main sur sa frêle poitrine et je la caressais doucement. Il aimait ce contact peut être me reconnaissait il à travers mes gestes que même les infirmières imitaient souvent : après chaque soins Ramata lui caressait le ventre et à chaque fois Tidiane remuait les reins ce qui la faisait rire.

J’ai ainsi fait trois mois dans ce pavillon k. Je me suis installée au vrai sens du terme et j’ai pris mes repères mes habitudes. Mais surtout je me suis faite de vrais amis parmi les médecins les infirmières et les autres yaays.

Dans ce pavillon j’ai vécu certes les plus durs instants de ma vie mais j’y ai aussi rencontré l’amour, la bonté, la générosité et surtout la solidarité.

On partageait tout : nos repas, les médicaments et même la souffrance. Oui lorsque Tidiane faisait une crise ou un arrêt respiratoire toutes les mamans souffraient pour moi, pour lui.

 J’avoue que je mangeais plus le repas des autres qu’ils ne mangeaient les miens. Les médicaments j’en donnais à la demande : le reste du flacon d’antibiotique de Tidiane servait très souvent pour un autre nourrisson au lieu d’aller au frigo pour la seconde prise et alhamdoullah je n’ai jamais eu de rupture de médicaments.

Trois mois durant lesquels les médecins n’avaient toujours pas de diagnostique. On le surveillait, l’oxygénait très souvent. Il grandissait et sa respiration s’améliorait par moment.

 Après ces trois mois, la majore nous a finalement installé en cabine. Enfin un peu d’intimité. J’avais mon ordinateur et toute la saison de Prison break et 24h chrono. J’avais maintenant droit à des visites. Mais tous les matins comme un rituel je rendais visite à Bana et à Anta.

Yayou Anta me rendait visite tout le temps et me donnait très souvent des nouvelles de la grande salle. Des nouvelles ou dois je dire des potins… c’était devenu notre passe temps favori. On papotait sur les autres après avoir fait le tour de nos propres problèmes. Je me plaignais de mon mari qui tardait à m’appeler et elle se plaignait de sa belle famille qui ne la rendait visite que très rarement. Dans cette minuscule cabine d’hospitalisation nos complaintes se mêlaient à nos confidences. On en riait on en pleurait et on se comprenait.

Et ce matin là en rentrant dans la grande salle j’ai vu un petit garçon sur le lit de Anta. Je ne pouvais plus bouger et j’avais l’impression de plonger encore une fois ce tourbillon étrange. Docteur Fall s’approcha de moi et me dit

- Comment va Tidiane ?

- Ou es Anta ?

Il se tut. Son silence me parlait et moi je ne voulais pas l’entendre

- On l’a transférée à Dantec ?

- Elle a fait un arrêt cardiaque hier dans la nuit. Son coeur était trop fragile elle n’aurait même pas supporté l’opération.

Et moi est ce que mon cœur survivra à toute cette douleur que je ressentais.

Seule dans ma cabine je repensais à Anta. Je ne savais pas entre sa mort et le départ de sa mère lequel me faisait plus mal. Elle savait trouver les justes mots pour me consoler. Elle savait me redonner confiance car jamais je ne l’ai vu baisser les bras jamais elle n’a fuit pour se refugier derrière la statue de Albert Royer. Peut être s’était elle résignée consciente que la vie de sa fille pouvait finir comme elle avait commencé.

 Je suis retournée dans notre cabine en réfutant l’idée d’aller dans mon refuge, la statue d’Albert Royer.  Après je ne suis plus retournée dans cette salle. J’appelais la maman de Bana en cas de besoin et chaque nuit Bana venait voir Tidiane. Elle le prenait dans ses bras et lui pinçait les joues. Moi je ne la regardais plus dans les yeux car je ne pouvais m’empêcher d’y voir la mort.

Un matin Docteur Alice est venue me voir. Elle prit une chaise et s’assit face à moi l’air très sérieuse. Je l’appréciais beaucoup car elle me parlait toujours avec douceur et je sentais qu’elle avait beaucoup de compassion pour moi. Elle ne mettait pas de distance entre nous, comme le faisait souvent certains médecins au contraire elle n’hésitait pas à me tenir la main en parlant. Elle me parla encore une fois en essayant d’être précise et professionnelle. Mais moi tout ce que j’ai retenu c’est que mon fils avait visible un retard du développement psychomoteur causé peut être par ses nombreux arrêts respiratoires ou par une maladie génétique. Il ne grandira pas forcement comme les autres enfants et que s’il survit je devais me préparer à ce qu’il ait des handicaps physiques.

En l’écoutant j’ai tout simplement accepté les faits. Je me suis dite il n’est pas comme les autres enfants il a besoin de moi. Accepter ce fait m’a permis de beaucoup avancer et je pense que en ce moment, notre lutte a effectivement commencé. Jusque là on subissait la maladie de Tidiane. On avançait en tâtonnant et quelques fois même on a été passif attendant ou guettant les épisodes de crise.

Elle ne s’attendait surement pas à un tel calme de ma part. Je lui dis:

- Qu’est ce qu’on doit faire ?

- On lui fera beaucoup d’examens, certains très spéciaux et qui coutent assez chers. Ensuite on l’amènera chez l’Orl car son problème respiratoire est surement du a son larynx… il faudra te préparer psychologiquement et financièrement…les examens feront ressortir peut être d’autres malformations donc c’est peut être le début d’un long chemin…

Je l’écoutais très sereine et lorsqu’elle eu fini je lui dis :

- J’ai commandé du yassa poulet je t’invite on fermera la porte à clé…

- Ok a tout à l’heure me dit elle en me rendant mon sourire.

Elle sortit en me laissant seule… désemparée peut être mais très sereine. Oui j’étais sereine malgré ce qu’elle venait de me dire. Je suis restée calme mais dans ma tête résonnait sa dernière phrase « c’est peut être le début d’un long chemin… ».

J’étais restée calme et sereine car je venais d’accepter que mon fils était malade et peut être particulier. Jusque là je pensais qu’il allait guérir et qu’il fallait que les médecins redoublent d’effort pour le soigner. Ce jour là j’ai pris conscience que les médecins pouvaient le calmer, ils pouvaient améliorer sa conditions de vie et que le mal était plus profond encré en lui dans ses gènes.

Jusque là c’était la mort qui me faisait le plus peur. En le regardant j’ai même pensé qu’il était peut être en fin de vie. C’est alors que j’ai décidé de ne plus me soucier de la mort mais de me concentrer sur sa vie. Cette vie qui sera peut être éphémère, cette vie qui sera sans doute bouleversée par des handicaps je la vivrais avec lui. Quelles que soient les difficultés on avancera ensemble ; nos cœurs battant au même rythme comme en ce moment précis. Ma main sur sa poitrine je me concentre sur ce cœur qui bat en oubliant qu’il peut s’arrêter a n’importe quel moment. Je me suis armée de beaucoup de force et d’amour pour mener à bien ce combat pour lui, pour améliorer tant soit peu sa condition de vie d’enfant handicapé…

 

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